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Ehlers-Danlos: La maladie oubliée par la médecine

27/2/2025

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Auteur: Claude Hamonet

Editions: L'Harmattan, 2018

Nombre de pages: 265

Quatrième de couverture:
La maladie d'Ehlers-Danlos est une maladie héréditaire qui touche, de façon diffuse mais très vériable, l'ensemble du tissu conjonctif, c'est-à-dire la quasi-totalité des tissus du corps humain, à l'exclusion du système nerveux. Le diagnostic est possible, avec certitude, sur un regroupement significatif de signes cliniques et la présence d'autres cas familiaux. La transmission est systématique à tous les enfants de parents dont un, au moins, est atteint. C'est un argument pour éviter l'accusation erronée de violences sur un nourrisson qui présente des ecchymoses ou des fractures spontanées. Toutes les personnes avec un Ehlers-Danlos peuvent avoir des anévrysmes qui sont à rechercher systématiquement. Ce n'est pas une maladie rare mais au contraire très fréquente (2% de la population française). Ce n'est pas une maladie orpheline puisque des traitements efficaces ont pu être mis en place pour atténuer les conséquences fonctionnelles, principalement des orthèses dont des vêtements compressifs spéciaux et l'oxygénothérapie intermittente.
Ce livre vient apporter les réponses que des centaines de milliers de patients attendent pour expliquer leurs souffrances et les multiples situations de handicap qu'ils rencontrent au quotidien, le plus souvent dans l'incompréhension parfois hostile de leur entourage et de leurs médecins.

Avis:
​Ce n’est vraiment le genre de livre qu’on peut chroniquer à la base. Si je vous en parle aujourd’hui, c’est surtout parce que le syndrome d’Ehlers-Danlos est loin d’être rare et qu’il est important qu’il soit beaucoup plus connu et reconnu, afin que les personnes qui en sont atteintes comme moi, arrêtent de souffrir en silence ou d’aller d’un spécialiste à un autre sans jamais avoir de réponses à leurs questions.

Cet ouvrage reprend toutes les connaissances médicales à son sujet de façon complète et très intéressante. Il s’intéresse à chaque partie ou système du corps pour mettre en avant les particularités ou les atteintes qui découlent du SED pour permettre à la personne qui en souffre de mieux comprendre pourquoi elle vit ou ressent ses choses et à quel point elles sont différentes de la norme.

Mais l’essentiel du propos, c’est qu’il nous permet de bien comprendre que nous ne psychosomatisons pas et que nous ne sommes pas fous ! Et ça, c’est un sacré pas vers une nouvelle vie ! Oui, nous ne sommes pas comme tout le monde (mais qui l’est ?), nous avons notre propre norme pour les douleurs et autres problématiques, mais avec les mesures adaptées, nous pouvons avoir une qualité de vie tout à fait bonne et c’est ça l’essentiel.

Cet ouvrage m’a donc permis de mieux comprendre certains éléments et il a été essentiel dans mon parcours et dans mes réflexions autour des modifications de mon quotidien pour améliorer ma qualité de vie. Je suis donc très contente de l’avoir dans ma bibliothèque, car il est riche en enseignements pour ceux qui sont atteints du SED.
​
Le seul hic, c’est qu’il est rempli d’erreurs orthographiques et de manque du mot qui nuisent un peu à la lecture. C’est vraiment dommage vue la qualité de l’ouvrage qu’il y ait autant d’erreurs à l’intérieur. Mais il remplit malgré tout son rôle d’ouvrage de référence du SED.

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En bref, ce livre est à conseiller à toutes les personnes atteintes du SED ou qui suspectent avoir une telle atteinte. 
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Les 3 temps

24/2/2025

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Auteur: Jean-Philippe Vincent

Editions: Librinova, 2024

Nombre de pages: 197

Quatrième de couverture:
Pour ne pas vivre dans le passé, pour ne pas trop vivre dans le futur et donner un sens au présent que l’on vit, Jean-Philippe Vincent nous apporte dans ce livre un éclairage intimiste et volontaire sur les 3 temps qui régissent nos vies.

Imaginez un sablier dont chaque grain serait une expérience de vie. La partie étroite serait notre présent. Les grains de sable s’écouleraient de la partie haute, le futur, vers la partie basse, le passé, où les bons ou mauvais souvenirs s’amoncellent, consciemment ou non.

Remerciements:

Je tiens à remercier chaleureusement les éditions Librinova pour cette lecture!

Avis:
​Etant comme beaucoup dans une recherche d’une vie plus équilibrée, surtout depuis mon diagnostic du syndrome d’Ehlers-Danlos de type hypermobile, j’ai été très intéressée par cet ouvrage qui était le premier que je croisais qui s’intéressait prioritairement au temps.

Après la pleine conscience, la confiance en soi et d’autres thèmes, celui du temps tombait à pic. On entend tellement autour de nous qu’il faut faire la paix avec son passé, qu’il faut vivre dans l’ici et maintenant, mais ce sont des choses faciles à dire, mais pas toujours faciles à faire. Aussi, j’étais très intriguée lorsque j’ai commencé ma lecture et j’avais hâte de découvrir ce que l’auteur allait nous proposer.

Il nous présente donc les 3 temps : passé – présent – futur. Ces différents temps sont développés au fil des chapitres, de quoi nous apprendre beaucoup de choses et nous permettre de prendre un certain recul face à ce que nous avons vécu et ce que nous vivons, tout en comprenant mieux certaines de nos réactions.

L’auteur nous propose de nombreuses pistes de travail et des exercices que nous pouvons facilement effectuer ou mettre en place, de quoi permettre à tout un chacun de tirer le meilleur parti de ce livre riche en instructions. Si je connaissais déjà certaines méthodes ou certains exercices, j’ai trouvé très intéressant de les voir réunis dans ce contexte et de pouvoir encore mieux cerner cette notion du temps qui passe et son impact de manière général sur notre vie et nos comportements.
​
Ce livre est donc abordable par tout un chacun et permettra à ceux qui veulent travailler sur eux-mêmes d’avancer dans leur parcours. Les notions sont claires et techniques juste ce qu’il faut pour pouvoir bien comprendre la pensée de l’auteur et le chemin sur lequel il souhaite nous emmener. 

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En bref, j’ai trouvé cet ouvrage très pertinent et il m’a permis de belles réflexions nécessaires pour la poursuite du chemin vers l’objectif que je souhaite atteindre. 
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