 | Auteur: Claude Hamonet Editions: L'Harmattan, 2018 Nombre de pages: 265 Quatrième de couverture: La maladie d'Ehlers-Danlos est une maladie héréditaire qui touche, de façon diffuse mais très vériable, l'ensemble du tissu conjonctif, c'est-à-dire la quasi-totalité des tissus du corps humain, à l'exclusion du système nerveux. Le diagnostic est possible, avec certitude, sur un regroupement significatif de signes cliniques et la présence d'autres cas familiaux. La transmission est systématique à tous les enfants de parents dont un, au moins, est atteint. C'est un argument pour éviter l'accusation erronée de violences sur un nourrisson qui présente des ecchymoses ou des fractures spontanées. Toutes les personnes avec un Ehlers-Danlos peuvent avoir des anévrysmes qui sont à rechercher systématiquement. Ce n'est pas une maladie rare mais au contraire très fréquente (2% de la population française). Ce n'est pas une maladie orpheline puisque des traitements efficaces ont pu être mis en place pour atténuer les conséquences fonctionnelles, principalement des orthèses dont des vêtements compressifs spéciaux et l'oxygénothérapie intermittente. Ce livre vient apporter les réponses que des centaines de milliers de patients attendent pour expliquer leurs souffrances et les multiples situations de handicap qu'ils rencontrent au quotidien, le plus souvent dans l'incompréhension parfois hostile de leur entourage et de leurs médecins. |
Avis:
Ce n’est vraiment le genre de livre qu’on peut chroniquer à la base. Si je vous en parle aujourd’hui, c’est surtout parce que le syndrome d’Ehlers-Danlos est loin d’être rare et qu’il est important qu’il soit beaucoup plus connu et reconnu, afin que les personnes qui en sont atteintes comme moi, arrêtent de souffrir en silence ou d’aller d’un spécialiste à un autre sans jamais avoir de réponses à leurs questions.
Cet ouvrage reprend toutes les connaissances médicales à son sujet de façon complète et très intéressante. Il s’intéresse à chaque partie ou système du corps pour mettre en avant les particularités ou les atteintes qui découlent du SED pour permettre à la personne qui en souffre de mieux comprendre pourquoi elle vit ou ressent ses choses et à quel point elles sont différentes de la norme.
Mais l’essentiel du propos, c’est qu’il nous permet de bien comprendre que nous ne psychosomatisons pas et que nous ne sommes pas fous ! Et ça, c’est un sacré pas vers une nouvelle vie ! Oui, nous ne sommes pas comme tout le monde (mais qui l’est ?), nous avons notre propre norme pour les douleurs et autres problématiques, mais avec les mesures adaptées, nous pouvons avoir une qualité de vie tout à fait bonne et c’est ça l’essentiel.
Cet ouvrage m’a donc permis de mieux comprendre certains éléments et il a été essentiel dans mon parcours et dans mes réflexions autour des modifications de mon quotidien pour améliorer ma qualité de vie. Je suis donc très contente de l’avoir dans ma bibliothèque, car il est riche en enseignements pour ceux qui sont atteints du SED.
Le seul hic, c’est qu’il est rempli d’erreurs orthographiques et de manque du mot qui nuisent un peu à la lecture. C’est vraiment dommage vue la qualité de l’ouvrage qu’il y ait autant d’erreurs à l’intérieur. Mais il remplit malgré tout son rôle d’ouvrage de référence du SED.
Ce n’est vraiment le genre de livre qu’on peut chroniquer à la base. Si je vous en parle aujourd’hui, c’est surtout parce que le syndrome d’Ehlers-Danlos est loin d’être rare et qu’il est important qu’il soit beaucoup plus connu et reconnu, afin que les personnes qui en sont atteintes comme moi, arrêtent de souffrir en silence ou d’aller d’un spécialiste à un autre sans jamais avoir de réponses à leurs questions.
Cet ouvrage reprend toutes les connaissances médicales à son sujet de façon complète et très intéressante. Il s’intéresse à chaque partie ou système du corps pour mettre en avant les particularités ou les atteintes qui découlent du SED pour permettre à la personne qui en souffre de mieux comprendre pourquoi elle vit ou ressent ses choses et à quel point elles sont différentes de la norme.
Mais l’essentiel du propos, c’est qu’il nous permet de bien comprendre que nous ne psychosomatisons pas et que nous ne sommes pas fous ! Et ça, c’est un sacré pas vers une nouvelle vie ! Oui, nous ne sommes pas comme tout le monde (mais qui l’est ?), nous avons notre propre norme pour les douleurs et autres problématiques, mais avec les mesures adaptées, nous pouvons avoir une qualité de vie tout à fait bonne et c’est ça l’essentiel.
Cet ouvrage m’a donc permis de mieux comprendre certains éléments et il a été essentiel dans mon parcours et dans mes réflexions autour des modifications de mon quotidien pour améliorer ma qualité de vie. Je suis donc très contente de l’avoir dans ma bibliothèque, car il est riche en enseignements pour ceux qui sont atteints du SED.
Le seul hic, c’est qu’il est rempli d’erreurs orthographiques et de manque du mot qui nuisent un peu à la lecture. C’est vraiment dommage vue la qualité de l’ouvrage qu’il y ait autant d’erreurs à l’intérieur. Mais il remplit malgré tout son rôle d’ouvrage de référence du SED.
 | En bref, ce livre est à conseiller à toutes les personnes atteintes du SED ou qui suspectent avoir une telle atteinte. |