Auteur: Naoki Higashida Editions: Les Arènes, 2014 Nombre de pages: 176 Quatrième de couverture: « Quand Naoki explique Pourquoi je saute ? c'est à se demander pourquoi le reste du monde, lui, ne saute pas du même élan du coeur » Josef Schovanec Pour la première fois, un enfant atteint d'autisme sévère nous raconte l'autisme de l'intérieur. Il répond aux questions que les parents se posent : Pourquoi fuis-tu le contact visuel ? Est-il vrai que tu détestes qu'on te touche ? Pourquoi répètes-tu la même question sans arrêt ? Pourquoi sautes-tu en tapant des mains ?, etc. David Mitchell, l'un des meilleurs écrivains anglais de sa génération et père d'un enfant autiste, a découvert ce texte qui fut pour lui une révélation, une sorte de « Scaphandre et le Papillon » de l'autisme : « J'ai eu l'impression, pour la première fois, que notre fils nous racontait ce qui se passait dans sa tête. » Il a décidé de le traduire du japonais avec sa femme KA Yoshida : « Ce livre est bien plus qu'une somme d'informations, il apporte la preuve qu'il y a, emprisonné à l'intérieur du corps autistique, apparemment impuissant, un esprit aussi curieux, subtil et complexe que le vôtre, le mien, celui de n'importe qui. » Naoki a appris à communiquer grâce à une grille alphabétique. Il a écrit ce livre à 13 ans et l'a d abord publié via Internet. Il a aujourd'hui 22 ans et communique toujours grâce à son clavier. Il vit à Kimitsu et tient un blog. |
J'ai découvert ce livre grâce à des collègues travaillant comme moi avec des enfants TSA (trouble du spectre autistique). Elles me l'ont tellement bien vendu, que je n'ai pas résisté et je me le suis procuré immédiatement et comme j'ai bien fait! Ce livre n'est pas comme les autres. Oui il existe énormément de biographies ou d'autobiographies de personnes TSA, mais souvent elles sont de bon niveau pour avoir pu atteindre un tel degré d'analyse et le retranscrire, et surtout cela donne souvent peu de pistes de travail avec les personnes atteintes des mêmes troubles.
Ici c'est la voix d'un jeune garçon que nous entendons. Un jeune homme de 13 ans atteint de TSA mais plus profond car il ne parle pas et communique avec un moyen auxiliaire. Il nous offre ici la possibilité d'avoir des réponses aux questions que nous nous posons souvent au contact de personnes comme lui et pour lesquelles nous n'avons pas forcément les réponses. Entre les comportements dits étranges, les difficultés avec la nourriture, le sommeil, les troubles sensoriels, etc., il nous propose de nombreuses questions-réponses qui nous éclairent, nous ouvrent les yeux, nous permettent de mieux appréhender ce trouble si déroutant pour nous.
C'est tout simplement une vraie mine d'or! Il répond à beaucoup de nos interrogations et nous permet de relativiser beaucoup de choses, de nous conforter dans d'autres et d'enfin changer certains de nos comportements. Il ne nous juge pas, mais nous transmet des faits tel qu'il les ressent. C'est un ouvrage que je conseillerais tant aux professionnels qu'aux parents car il permet vraiment de remettre les pendules à l'heure ou d'avoir une petite piqûre de rappel bienheureuse. Il nous permet de vivre ses difficultés de l'intérieur ce qui est tout bonnement enrichissant.