 | Auteur: Bruno Madelaine Editions: Auto-édité, 2017 Format: ePub Quatrième de couverture: Notre société de consommation aime étiqueter, tracer et catégoriser tous ses produits. Si vous voulez y trouver votre place, il vous faudra entrer sagement dans une des cases qu'elle vous aura réservée. Inutile d'essayer d'en changer en cours de route, la colle utilisée est bien trop forte. Moi Simon Renaud, jeune handicapé de 18 ans, n'ai pas pu échapper à cette règle dès ma naissance : " 3.720 kg, Origine France, Viande génétiquement modifiée, AOC Syndrome de Williams & Beuren, élevé en Institut medico-educatif et nourri pendant 18 ans par alimentation entérale hypercalorique. " Or, je compte bien par le récit extraordinaire de mon histoire, faire voler en éclats chacune de vos certitudes. Jamais plus vous ne verrez le handicap de la même manière. Il se pourrait bien d’ailleurs que celui-ci vous offre l’extraordinaire opportunité de dépasser vous aussi vos propres difficultés et peut-être même de changer radicalement votre vision de la vie. Alors certes, je suis un être différent, mais pas exactement comme vous pouvez le penser et surtout bien plus encore que vous ne l'imaginez... Remerciements: Je tiens à remercier chaleureusement l'auteur de m'avoir permis de découvrir son roman si touchant. |
Avis:
C’est avec une certaine curiosité que j'ai commencé cette lecture et quelle n’a pas été ma surprise de tomber sur une histoire en lien avec mon quotidien professionnel actuel. Notre héros est porteur du syndrome de Williams et Beuren et nous le suivons dans sa vie de tous les jours, avec ses joies et ses tristesses, mais surtout nous en découvrons plus sur son trouble de l’oralité alimentaire.
En fait, il ne s’alimente pas par voie orale, mais par voie entérale et c’est autour de cette particularité que s’oriente une bonne partie de l’histoire. C’est ce qui m’a touchée particulièrement étant donné que j’essaie d’aider au mieux les patients de l’institution où je travaille à ce niveau-là. J’ai retrouvé une partie de mon quotidien, mais aussi des débats que j’ai entendu par rapport à la méthode "NoTube". Cette clinique autrichienne fait beaucoup couler d’encre et j’ai trouvé intéressant de la voir apparaître sous un autre angle dans un roman, mais surtout de pouvoir en apprendre un peu plus sur cette méthode grâce à un autre point de vue.
Ce livre sent le vécu de bout en bout et touche son lecteur au plus haut point. Je me suis attachée à Simon et j’ai eu envie de le soutenir et d’être à ses côtés tout du long. Je ne connaissais que très peu ce syndrome et j’ai aimé en apprendre plus, même si cela est parfois douloureux de part la rudesse du monde dans lequel nous vivons. Mais c’est un beau message qui est transmis ici, celui de l’amour, de l’acceptation et de l’espoir; un message qui fait du bien en cette fin d'année et qui permettre, je l'espère, de faire évoluer certaines mentalités et d'ouvrir davantage certains esprits.
C’est avec une certaine curiosité que j'ai commencé cette lecture et quelle n’a pas été ma surprise de tomber sur une histoire en lien avec mon quotidien professionnel actuel. Notre héros est porteur du syndrome de Williams et Beuren et nous le suivons dans sa vie de tous les jours, avec ses joies et ses tristesses, mais surtout nous en découvrons plus sur son trouble de l’oralité alimentaire.
En fait, il ne s’alimente pas par voie orale, mais par voie entérale et c’est autour de cette particularité que s’oriente une bonne partie de l’histoire. C’est ce qui m’a touchée particulièrement étant donné que j’essaie d’aider au mieux les patients de l’institution où je travaille à ce niveau-là. J’ai retrouvé une partie de mon quotidien, mais aussi des débats que j’ai entendu par rapport à la méthode "NoTube". Cette clinique autrichienne fait beaucoup couler d’encre et j’ai trouvé intéressant de la voir apparaître sous un autre angle dans un roman, mais surtout de pouvoir en apprendre un peu plus sur cette méthode grâce à un autre point de vue.
Ce livre sent le vécu de bout en bout et touche son lecteur au plus haut point. Je me suis attachée à Simon et j’ai eu envie de le soutenir et d’être à ses côtés tout du long. Je ne connaissais que très peu ce syndrome et j’ai aimé en apprendre plus, même si cela est parfois douloureux de part la rudesse du monde dans lequel nous vivons. Mais c’est un beau message qui est transmis ici, celui de l’amour, de l’acceptation et de l’espoir; un message qui fait du bien en cette fin d'année et qui permettre, je l'espère, de faire évoluer certaines mentalités et d'ouvrir davantage certains esprits.
 | En bref, c’est le sourire aux lèvres que j’ai terminé ce roman et avec la sensation d’être entrée dans une parenthèse qui m’a permis d’évoluer et d’élargir ma vision des choses. Et pour cela, je dis merci à l’auteur ! |
