| Auteur: Collectif Editions: Sudarènes, 2024 Nombre de pages: 157 Quatrième de couverture: «Vies mises en lumières» est un recueil de témoignages de dix familles touchées par les maladies lysosomales. Plus que des témoignages, ce sont des hommages du combat de ces héros du quoti dien. Les auteurs entrent à travers leurs récits dans l’amour des parents, dans le cœur des enfants. Dix auteurs, dix familles, une association, des bénévoles... un recueil du cœur. Tous les bénéfices seront reversés à VML. Dix histoires racontées par : Marie Le Vaillant, Scarlett Ecoffet, Cassandra Blouet, Serena Davis, Jean-Christophe Castaing, Léa Schoen, K.Sangil, Yann Jegodtka, Thalia Darnanville, Laurine Rosio. |
Voilà le genre de projet que j’adore et que je soutiens très volontiers. Dans ce recueil, 10 auteurs nous emmènent à la rencontre de 10 familles touchées par les maladies lysosomales et les bénéfices des ventes de l’ouvrage sont reversés à Clem’Action et à VML pour continuer d’apporter du bonheur aux personnes touchées et à leurs familles.
Nous allons donc partir à la rencontre de familles qui sont différentes, mais au vécu qui se ressemble, celui de vivre avec la maladie. Ce n’est pas que leur quotidien ni leurs difficultés que nous allons découvrir, mais bien leur combat incroyable pour vivre et pour avancer envers et contre tous.
A travers ces différentes histoires et les différentes plumes des auteurs, nous allons approcher de façon variée la maladie et son impact sur la personne malade, mais aussi sur son entourage. Difficile donc de rester insensible face à ce que nous découvrons et face à la force qui nous est dévoilée.
Nous allons passer par toutes les émotions à leurs côtés : joie, peur, tristesse, colère… Les bonnes nouvelles comme les désillusions s’enchaînent et nous mettent face à une réalité difficile où la force de ces personnes ordinaires qui sont devenues des super-héros est bien mise en lumière.
J’ai adoré tous ces instants de vie qui nous sont comptés, tous ces partages par ces personnages qui ont un niveau de résilience hallucinant et qui ont bien des choses à nous apprendre et à nous faire comprendre…
Etant logopédiste et travaillant avec des enfants en situation de handicap, je ne pouvais qu’être touchée par ces récits de vie et par les difficultés rencontrées par ces familles qui ne peuvent faire qu’écho avec celles que les familles que je côtoie vivent au quotidien. J’ai tellement appris au contact de ces familles incroyables et de tous ces enfants qui ont un petit truc en plus. Ils m’ont fait grandir et devenir meilleure en tant qu’être humain.
Dans ce livre, j’ai aussi surtout découvert ces maladies que je ne connaissais pas encore. J’ai donc appris beaucoup de choses et je les en remercie. Je suis contente d’être partie à la rencontre de ces enfants, de ces adultes et de leurs proches qui nous partagent des moments de leurs vies sous la plume de ces auteurs incroyables qui ont su porter ces textes et nous proposer des narrations très différentes et des visions qui le sont tout autant, ce qui rend ce recueil unique et incontournable.
Ces vies mises en lumières nous touchent et nous rappellent à quel point ne pas être seul est essentiel. L’entourage est important et soutenant, que ce soient des membres de la famille, d’autres connaissances ou des membres d’association. Alors si ma petite contribution peut aider à soutenir ce magnifique projet, j’en serais plus que ravie !